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Familie sucht Hilfe bei der Pflege ihres Sohnes, der täglich 100 Anfälle erleidet

#1 von anne ( Gast ) , 14.11.2021 17:27

[u]NACHRICHTEN
Familie sucht Hilfe bei der Pflege ihres Sohnes, der täglich 100 Anfälle erleidet
Die Marlers haben wegen der Pflege ihres geliebten Sohnes zweimal ihr Zuhause und verschiedene Jobs verloren.
Fr 12. November 2021 - 7:07 Uhr EST
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( LifeSiteNews ) – Eine Familie aus Illinois, deren Sohn durchschnittlich 100 Anfälle pro Tag erleidet, sagt, dass seine nächste Gehirnoperation ihnen entweder die Kontrolle über seine Störung geben oder ihn dem Risiko aussetzen wird, nicht mehr sprechen zu können.


Elon Marler, 3 Jahre alt, hat das Dravet-Syndrom, eine seltene und schwere Form der Epilepsie, die bei seinem ersten Anfall im Alter von 8 Monaten auftrat.

Dieser Anfall dauerte fast zwei qualvolle Stunden, und seine Eltern Isabella und Jonathan kämpfen seitdem mit Elon gegen den Zustand.

Beim Spielen kann Elon bis zu 100 Anfälle pro Stunde haben, was der besten Zeit im Leben eines Kindes viel von der Freude nimmt.

Seine erste Gehirnoperation fand am 28. September dieses Jahres statt. Elon unterzog sich einer Corpus Callosotomie, bei der sein Gehirn zu zwei Dritteln gespalten wurde, in der Hoffnung, die Anfälle zu verlangsamen, aber das Verfahren war erfolglos.

Seine verzweifelten Eltern haben sich entschieden, es noch einmal in einer zweiten Operation zu versuchen, bei der die linke und rechte Gehirnhälfte vollständig durchtrennt werden.

Nebenwirkungen sind sechs Wochen oder mehr atonischer Mutismus, bei dem er sich nicht bewegen oder sprechen kann. Elon hat auch ein größeres Risiko, nie wieder sprechen zu können, zu stottern, die Kontrolle über eine Gliedmaße zu verlieren und das Risiko einer Infektion oder des Todes, wenn die Operation fehlschlägt.

Er wird auch einen Vagusnerv-Stimulator in seiner Brust platzieren und zu seinem Gehirn gehen lassen, um einen Stromstoß zu senden, um die Anfälle zu kontrollieren.


Wegen der anspruchsvollen Pflege, die er benötigt, haben die Marlers zweimal ihr Zuhause sowie mehrere Jobs verloren, seit sich Elons Dravet-Syndrom manifestiert hat.

„Unsere Familie hat in den letzten Jahren so viel durchgemacht“, sagte Isabella Marler gegenüber LifeSiteNews. „Wir haben zweimal unser Zuhause verloren und kämpfen im Laufe der Jahre aufgrund der zahlreichen Arzttermine und des Verlusts unserer Arbeitsplätze durch die 24-Stunden-Betreuung, die Elon benötigt, ständig darum, über die Runden zu kommen.“
2021-11-14T00:00:00.000Z

„Aufgrund von COVID kann unsere 1-jährige Tochter keine Termine wahrnehmen, sodass auch jemand bei ihr zu Hause bleiben muss“, fügte sie hinzu.

Isabella, die kürzlich einen flexibleren Job gefunden hat, erklärte LifeSiteNews, dass die Familie Marler während Elons bevorstehender Operation und Genesung mindestens 6 Wochen lang kein Einkommen haben wird, aber bereit ist, alles für ihren geliebten Sohn zu opfern.

„Elon ist so ein toller Mensch und so stark“, sagt seine Mutter. „Er gibt nie auf, egal wie oft er fällt und Anfälle hat. Er liebt es, mit seiner Schwester zu spielen.“

„Er liebt es, Küsse zu geben und zu zählen. Wir bitten jeden, der dies liest, bitte für Elon, unsere Familie, seinen Chirurgen, die Ärzte und alle anderen, die an dieser Operation beteiligt sind, zu beten.“

Zum Schluss zitierte Isabella Jesaja 41:10: „Fürchte dich nicht, denn ich bin bei dir; Sei nicht bestürzt, denn ich bin dein Gott. Ich werde dich stärken.“


LifeSiteNews hat eine spezielle LifeFunder-Kampagne ins Leben gerufen, bei der Menschen in dieser außergewöhnlich schwierigen Zeit die Arztrechnungen und Lebenshaltungskosten der Marlers unterstützen können.

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anne

   

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