Mutter über ihr Trisomie 21-Kind: 'Ich bin so stolz auf ihn!'

Mutter über ihr Trisomie 21-Kind: 'Ich bin so stolz auf ihn!'

„Ich hab dieses Kind immer als Geschenk Gottes betrachtet, und er macht es einem sehr, sehr leicht, ihn zu lieben. Er ist einfach bezaubernd.“ Das sagt Ursi Stewart im kath.net-Interview über ihren Sohn „Gigi“. Von Petra Lorleberg



Brisbane/Queensland (kath.net/pl) „Ich hab dieses Kind immer als Geschenk Gottes betrachtet, und er macht es einem sehr, sehr leicht, ihn zu lieben. Er ist einfach bezaubernd.“ Das sagt Ursi Stewart über ihren aktiven und neugierigen Sohn „Gigi“ (Foto). Der Zweijährige hat Trisomie 21, also Downsyndrom. Die Mutter, eine gläubige Katholikin, stammt aus Baden/Niederösterreich und lebt jetzt mit ihrem Ehemann Leo im Osten Australiens. Stewart berichtet im kath.net-Interview über ihre konkreten Erfahrungen mit diesem behinderten Kind.


kath.net: Frau Stewart, Sie haben ein Kind mit Trisomie 21. Möchten Sie uns Ihren Sohn vorstellen?

Ursi Stewart: Das mach ich gerne, denn ich bin so stolz auf ihn. Sein Spitzname ist Gigi, und zwar deshalb, weil er schon von ganz klein auf so lustig gekichert hat (‚to giggle‘ heißt kichern - also haben wir ihn „Gigelchen“ genannt und dann hat er schon sehr früh begonnen, zu sich selbst „Gigi“ zu sagen). Er wird im August zwei Jahre alt. Er läuft herum, nein, er flitzt herum, er hat seine Finger an allem und jedem, das ihm in den Weg kommt. Sein Lieblingsspielzeug sind Bälle aller Art, und er ist sehr geschickt im Werfen und Fangen. Er hat 2 Lieblingsbücher, sein Lieblingslied ist „Bananen sind gelb“ von den Kisi Kids, seine Lieblingssendung ist „Sesamstraße“ und sein Lieblingsvideo „God made me“. Seine liebste Farbe ist blau, und sein Lieblingswort im Moment „Banane“. Er sagt auch „Mama“, „Dada“ (für Daddy), „Oma“, „Gigi“ und „Go!“. Er findet es unglaublich lustig, sich unter aller Art von Decken und Tüchern zu verstecken und mich zu „erschrecken“. Gekitzelt werden findet er ganz unglaublich toll und er lacht gerne mit, wenn wir etwas lustig finden. Ganz viel Spaß macht es ihm, wenn ich ein Lied über ihn singe oder ein lustiges Gedicht mache.

kath.net: Sie erleben Ihren Sohn also nicht als einseitig passives Kind, das eben betreut und gefördert werden muss? Sondern Gigi ist aktiv aus sich heraus?

Stewart: Gigi ist ein unglaublich aktives Kind, das können Sie sicher meiner obigen Beschreibung schon entnehmen. Er muss im Alltag betreut und gefördert werden wie jedes andere Kind auch, und manchmal braucht er etwas länger als andere Kinder, um altersgemäße Ziele zu erreichen. Diese „Lernbehinderung“, die mit der Trisomie 21 zusammenhängt, resultiert daraus, dass ein wichtiger Eiweißstoff im Gehirn fehlt oder in verminderter Quantität vorhanden ist. Dieser Stoff wird gebraucht, um die Erinnerung und dadurch Lernfähigkeit zu fördern – daher brauchen Menschen mit Trisomie mehr Zeit, um Dinge zu lernen, denn wir lernen durch Nachahmung, durch die Erinnerung an Dinge, die uns gezeigt werden. Erstaunlich ist aber trotzdem, dass unser Kind viele Dinge unglaublich schnell lernt, und andere eben langsamer. Das Laufen hat er mit 20 Monaten erlernt, aber nachgeplaudert hat er schon von ganz klein auf. Wie weit er in seiner Sprachfähigkeit Unterstützung braucht, wissen wir noch nicht, aber wir sind im Kontakt mit Sprachtherapeuten. Kinder mit Down Syndrom haben oft eine größere Zunge, daher die Probleme mit der Aussprache. Gigi’s Zunge ist sicher etwas vergrößert, aber wir müssen einfach abwarten – er ist auf jeden Fall mit Begeisterung dabei, alles nachahmen zu wollen, was er so hört.

http://kath.net/detail.php?id=37727
Wichtig für uns ist auch nicht, wie lang er für Dinge braucht, sondern die Tatsache, dass er die Ziele erreicht. Vieles lernt er auch, weil er es selbst unbedingt will, oder weil er es eben interessant findet. Er ahmt Dinge nach, die er im Fernsehen sieht, er ahmt die Kinder am Kinderspielplatz nach, er ahmt uns nach, wenn wir ihm interessante und lustige Laute oder Grimassen vormachen. Er ist sehr interessiert an Dingen, und forscht gerne nach, wie denn das Spielzeug auf der anderen Seite aussieht, oder was passiert, wenn man es mit voller Wucht auf den Boden wirft.

Gigi kann sich sehr lange mit sich selbst beschäftigen, und dann ist es nicht so, dass er nur herumsitzt und ins Leere schaut, nein, er liest ein Buch (gut, manchmal verkehrt herum, aber das macht ja nichts), er studiert genau sein Spielzeug oder er spielt mit seinem Ball.

Er kann sich sehr gut verständigen und uns mitteilen, was er braucht. Im Moment ist er auch in einer Phase, die man im Englischen „ the terrible two“ nennt – das „schreckliche zweite Jahr“ sozusagen. Er testet die Grenzen aus. Wenn ich ihm etwas verbiete, versucht er zu testen, wie weit er gehen kann, ob er es wieder tun kann und ob ich jedes Mal auf dieselbe Art reagiere.

kath.net: Er ergreift demnach selbst, seiner spezifischen Alters- und Entwicklungsstufe entsprechend, die Initiative und geht auf "seine" Menschen zu? Erleben Sie ihn im menschlichen Miteinander als "behindert" im Sinne von abbremst? Oder erleben Sie ihn - im Gegensatz zum kognitiven Bereich - im sozialen und emotionalen Bereich eher als begabt?

Stewart: Gigi ist ein äußerst sozialer kleiner Mann. Er liebt Menschen; hier muss ich aber hinzufügen, dass er sehr wohl anfangs etwas Abstand hält, das heißt, er plaudert gerne mit jemandem, aber er möchte von mir gehalten werden oder bei mir sitzen, um die Gewissheit zu haben, dass er nicht in Gefahr ist. Die Initiative zum Gespräch geht sehr oft von ihm aus, aber eben in einer Situation, die für ihn sicher ist. Freunde und Bekannt kennt Gigi, er begrüßt jeden mit Begeisterung, aber man erkennt, dass er sich sehr wohl verschieden verhält, je nachdem, wie gut er die Menschen kennt. Er ist in einer Kinderspielgruppe mit anderen Kindern, die auch Down Syndrom haben, und er ist oft umgeben von Kindern von Bekannten und Freunden. Ich kann keinen Unterschied entdecken in der Art und Weise, wie er mit den Kindern umgeht. Ich könnte auch nicht sagen, dass die Kinder seines Alters sich ihm gegenüber anders benehmen würden. Ich glaube, die Erkenntnis, dass Gigi ‚anders‘ ist, kommt bei den Kindern erst viel später. Die Sechs- bis Zehnjährigen Mädchen reißen sich geradezu um ihn, und ich kann nicht mit Bestimmtheit sagen, ob das ist, weil er klein ist und herzig aussieht, oder ob das damit zu tun hat, dass er „anders“ ist, zugänglicher als andere Kinder seines Alters.

Gigi ist sehr sensibel, wenn es um Emotionen geht. Er ist so unglaublich glücklich und lacht vergnügt, wenn mein Mann und ich uns umarmen; er lacht so gerne mit, wenn wir lachen; wenn ich weine, dann weint er auch, schon ein trauriges Gesicht bedrückt ihn. Weint ein anderes Kind, dann ist er auch unglücklich.

Verstehen Sie mich nicht falsch, mein Mann und ich sind uns bewusst, dass unser Kind immer „anders“ sein wird, dass er wahrscheinlich immer etwas langsamer sein wird und wahrscheinlich nie eine „normale“ Schule besuchen wird. Aber die Tatsache, dass Gigi seine Ziele erreicht und ein unglaubliches soziales Potential hat, und die Art und Weise, wie er eben jeden Tag lebt und erlebt, lässt uns in der Sicherheit leben, dass unser Kind ein erfülltes und glückliches Leben führt und führen wird.

kath.net: Frau Stewart, wann hatten Sie und Ihr Ehemann erfahren, dass Sie ein Kind mit Trisomie 21 haben? Wie haben Sie darauf reagiert?

Stewart: Das erste Mal, dass von Down Syndrom die Rede war, geschah in der zwölften Schwangerschaftswoche, bei der „Nackentransparenzmessung“ im Ultraschall. Dieser Wert, gekoppelt mit dem Alter der Mutter, bestimmt dann die Wahrscheinlichkeit für Down Syndrom. Wir hatten eine Wahrscheinlichkeit von 1 von 600 für Down Syndrom. Dazu kommt, dass auch festgestellt wurde, dass das Kind kürzere Langknochen hat (ein „soft indicator“ für Down Syndrom). Man hat uns dann geraten, tertiäre Untersuchungen machen zu lassen (das heißt, in eine größere Klinik zu fahren, welche bessere Geräte hat), um uns dann „entscheiden zu können“. Ich wusste anfangs nicht, was mit „entscheiden“ gemeint war, und als es mir dann erklärt wurde, bin ich sehr wütend geworden – es ging doch da um mein Kind!

Wir entschieden uns für die tertiären Ultraschalluntersuchungen, aber nur deshalb, weil wir unbedingt unser Kind wieder sehen wollten und sicher gehen wollten, dass es ihm gut geht. Down Syndrom wurde dann ausgeschlossen (weil in der Familie meines Mannes Skelettalverkürzungen vorkommen, somit hat man die kurzen Langknochen erklärt). Zugegebenermaßen, als Eltern schließt man jegliche Behinderung und Krankheit schnell und gerne aus, da muss ich ehrlich sein.

Wir mussten trotzdem zu regelmäßigen Ultraschalluntersuchungen kommen, weil die Plazenta sehr klein war und das Kind nicht sehr schnell wuchs. Von Down Syndrom war während der Schwangerschaft nie mehr die Rede.

Und ich möchte schon an dieser Stelle betonen, dass der Arzt, der uns hier die Untersuchungen machte, ein sehr guter Arzt war, er hatte sichtlich eine Menge Wissen. Aber Ultraschall ist eben ein „Hineinschauen“ in den Kindeskörper durch den Körper der Mutter. Wir waren aber so gefesselt von diesen Bildern, welche ein niedliches kleines Leben zeigten, das sich da lustig herumbewegte, zu winken schien, Purzelbäume schlug oder sich den Daumen in den Mund steckte. Das möchte ich nur hinzufügen, um klarzustellen, dass wir niemandem die „Schuld“ geben, dass das Down Syndrom im Ultraschall nicht erkannt wurde. Man bot mir den Fruchtwassertest an, aber das kam nicht in Frage. Eine Chance von 200, dass mein Kind stirbt, nur um sicherzugehen, ob Down Syndrom vorhanden ist?

Die Sicherheit, dass Gigi Down Syndrom hat, bekamen wir, da war er eineinhalb Tage alt.

Ich hab zwei Mal über das Down Syndrom geweint. Das erste Mal, als mir mein Mann sagte, dass die Ärzte nun sicher sind, er hat es. Und zu meiner Schande muss ich zugeben, dass alles, was ich in Gedanken sah, die Bilder waren, die ich von meiner Tätigkeit in der Sonderschule hatte – Kinder, die anders aussehen, die in die Sonderschule gehen. Als ich dann mein Kind sah, wie hab ich mich für diese Gedanken geschämt! Er war so unglaublich schön, so ein richtig rundliches, schönes Kindergesicht, ein, ja, fast Lächeln auf dem Gesicht und in seinen Augen sah ich, dass er mich erkannte. Außerdem war es für uns viel wichtiger, ob unser Kind ob des Herzfehlers und der Probleme mit dem Magen überhaupt überleben wird. Die Tatsache, dass er Down Syndrom hat, war sehr schnell eine Nebensächlichkeit, nein, eigentlich schnell vergessen. Nach einer Stunde vergessen.

Das zweite Mal hab ich geweint, als ein Kinderarzt uns sagte, weil Gigi Down Syndrom hat, wird er wahrscheinlich nie selbst Kinder zeugen können. Ich war so traurig, dass er wahrscheinlich niemals dieses Gefühl haben wird, welches ich habe, wenn ich ihn ansehe. Aber – wir haben ihn nicht getestet, wir wissen es nicht genau. Er ist ja erst 2 Jahre alt.

kath.net: Hatte er unter manchen der medizinischen Startschwierigkeiten zu leiden, welche bei Trisomie-21-Kindern häufiger vorkommen?

Stewart: Gigi hatte einen interessanten Start ins Leben, wir hatten einen interessanten Start ins Eltern-Sein. Uns wurde gesagt, ein Kaiserschnitt sei notwendig, weil man sich nicht sicher sei, dass das Kind genug Nährstoffe über die Plazenta bekommt. Da war ich 36,5 Wochen schwanger. Nach dem Kaiserschnitt, da ging alles so schnell, und ich war unter Schmerzmitteln und wusste ja nicht, wie sonst ein Kaiserschnitt abläuft. Tatsache ist, dass ich mein Kind eineinhalb Tage nicht sehen konnte. Er wurde sofort in die Intensivabteilung gebracht. Nur seiner damaligen Ärztin ist es zu verdanken, dass er überlebt hat. Sie hatte nämlich das Gefühl, es hier mit einem Kind mit DS zu tun zu haben und wusste, dass es da immer wieder Herzprobleme gibt. Zufällig (oder besser, vom Herrn geleitet) ging gerade ein Herzspezialist von einem anderen Krankenhaus vorüber. Er wurde gebeten, sich unser Kind anzusehen und stellte fest, dass es da ein Loch im Herzen gab, sowie eine verengte Aorta, eine anders gebaute Herzklappe, und einige Adern kommen aus dem Herzen anders heraus als bei anderen Menschen. Gigi wurde ins Kinderspital mit der Herzstation überstellt, ans andere Ende der Stadt. Da war kein Bett für mich frei, daher musste ich über Nacht und den nächsten halben Tag ohne ihn sein. Die schlimmsten Stunden meines Lebens, denn ich hatte Angst um sein Überleben und hab ihn einfach unglaublich vermisst.

Es wurde auch festgestellt, dass er einen verschlossenen Magen hatte. Daher hatte Gigi, als er genau eine Woche alt war, eine Magenoperation. Als er zwei Wochen alt war, hatte er die erste Herzoperation.

Da das Trinken sehr, sehr langsam war (wir haben sein Trinken in fast „Tropfen pro Stunde“ gemessen), wurde Gigi durch einen Schlauch durch die Nase in den Magen ernährt. So bekamen wir ihn auch endlich nach sieben Wochen nach Hause (ich war die sieben Wochen konstant bei ihm, meist auch bei Nacht, wenn es erlaubt war, also war das Nachhausekommen auch für mich unvergleichlich schön). Als er fünf Wochen alt war (noch im Krankenhaus), beschloss er, entgegen aller Erwartungen und aller Voraussagen, er möchte jetzt gestillt werden – ich war so stolz auf ihn, so konnte ich ihm also zusätzlich einige wenige Milliliter füttern! Nach 17 Wochen hat er sich den Schlauch aus der Nase gezogen und wurde wie ein normales Baby mit Flaschi und Stillen ernährt.

Wir mussten neun Monate warten, bis er seine Operation am offenen Herzen haben konnte (um das Loch zu reparieren). Diese neun Monate waren nicht leicht, denn ich hab mich immer gefragt: „Wird denn mein Kind nächstes Jahr um diese Zeit noch leben?“. Er hatte seine Operation und war nach acht Tagen wieder zu Hause! Und das (da bin ich mir sicher) dank der vielen Gebete von Familie und Freunden in Österreich und Australien und der Fürsprache der Muttergottes in Medjugorje.

Heute ist Gigi ein „gesundes“ Kind, er ist kaum krank. Er muss einmal im Jahr zur Kontrolle. Die Herzklappen müssen vielleicht einmal operiert werden, falls er in der Pubertät mehr Kraft braucht. Gigi nimmt nur eine kleine Tablette in der Früh, da er nicht alle Hormone selber produziert (das tritt bei Down Syndrom häufig auf)- aber es scheint, dass er immer mehr selber produziert, also sind wir zuversichtlich.

Wir haben also sozusagen „das ganze Programm“ mitgemacht. Sicher manchmal eine harte Zeit.

Aber ich erinnere mich an die Zeit im Krankenhaus zurück und muss sagen, ich hab so viele Familien gesehen, denen es viel schlechter ging. So viele Kinder, die so viel mehr Probleme hatten. Aufopfernde Eltern, die Tag und Nacht bei ihren (schwerst behinderten und schwerkranken) Kindern waren.

Aber auch Kinder, um die sich keiner gekümmert hat: Babies auf der Herzstation, welche den ganzen Tag in einem weißen Bettchen auf eine weiße Wand starrten. Es brach mir das Herz, denn es ist verboten, ein fremdes Kind anzugreifen oder sich mit ihm zu beschäftigen. Also hab ich Gigi’s Musik, „Kisi-Kids“ oder Mozart, lauter aufgedreht. Das erzähle ich deswegen, weil oft Eltern kein Kind mit Down Syndrom wollen, weil es „zu viele Probleme“ macht. Aber es gibt auch genug Eltern, die ihre „normalen“ Kindern schon nicht wollen, nur, weil sie einen, meist reparierbaren, Herzfehler haben! Ich kann nur sagen, ich hab zugesehen, wie diese „normalen“ Kinder Tag für Tag verfallen sind, während mein „behindertes“ Kind Tag für Tag lustiger wurde.

kath.net: Mussten Sie sich anfangs dazu überwinden, dieses Kind zu lieben?

Stewart: Nein, ich hab dieses Kind immer als Geschenk Gottes betrachtet, und er macht es einem sehr, sehr leicht, ihn zu lieben. Schon von Geburt an hatte er eine unglaubliche Art, sich zu verständigen, er hatte immer eine Art Lächeln auf dem Gesicht, er war und ist einfach bezaubernd. Und heute ist er noch dazu so aufgeweckt und lustig und einfach ein Sonnenschein. Ich wache jeden Tag zu Kinderlachen auf – was gibt es Schöneres? Ich gehe jeden Abend ins Bett und freue mich auf sein herzliches „Mama, Mama“ in der Früh. Er hat so viel durchgemacht und ist eine Inspiration und eine Freude. Gott hat uns dieses Kind aus einem ganz bestimmten Grund gegeben, und ich empfinde es als Geschenk, für den kleinen Mann verantwortlich sein zu dürfen und ihn aufwachsen zu sehen, und als ein noch größeres Geschenk, von ihm „Mama“ genannt und geliebt zu werden.

kath.net: Frau Stewart, Sie sind jetzt wieder schwanger. Hand aufs Herz: Haben Sie diesmal Vorsichtsmaßnahmen gegen ein weiteres Trisomie 21-Kind ergriffen? Sie könnten sich ja zur Gewissensberuhigung sagen: EIN behindertes Kind reicht - ich muss jetzt auch mal an mich und meine eigenen Kräfte denken... In unserer Kultur würde dies doch viele verstehen.

Stewart: Die Art von Trisomie, welche bei Gigi vorliegt, hat keine bekannte Ursache, ist normalerweise nicht vererbt. Es ist daher sehr wahrscheinlich, dass unser nächstes Kind kein DS haben wird. Das ist aber natürlich nicht sicher. Es gibt einen Test, den mir meine Ärztin vorgeschlagen hat, damit wir feststellen können, ob ich oder mein Mann nicht doch Träger von Down Syndrom sind. Doch was mach ich denn dann mit dem Ergebnis? Nehmen wir einmal an, einer von uns ist Träger. Wir haben doch beim Sakrament der Ehe versprochen, jedes von Gott gegebene Kind anzunehmen. Da war keine Fußnote à la „jedes GESUNDE“ Kind, oder „nur die Kinder, die problemlos sind“. Wir werden jedes Kind annehmen. Und glauben Sie mir, ich sag das sicher nicht so dahin. Wir wissen, was es heißt, ein Kind mindestens vier Mal auf der Intensivstation zu besuchen, inmitten all der anderen kranken oder sterbenden Kinder. Ich hab viele leidende Kinder gesehen. Ich weiß, dass es keine Garantie gibt, dass mein nächstes Kind gesund sein wird. Aber mein Kind ist von Gott, er hat einen Plan und ich nehm das an.

Nehmen wir an, mein Mann und ich würden uns gegen mehr Kinder entscheiden, wegen der „Gefahr“ auf Down Syndrom. Was sag ich denn dann dem Gigi in ein paar Jahren? Die Erfahrungen mit ihm reichten uns? Wegen der Art, wie er ist, wollen wir keine Kinder, die so sein könnten, wie er ist?

Natürlich bete ich für ein gesundes Kind, denn ich will natürlich nicht, dass das nächste Kind durch so viel Leid am Lebensanfang gehen muss wie Gigi (ich spreche hier von den Operationen und nicht vom Down Syndrom selbst). Natürlich wünsche ich allen meinen Kindern, dass sie einmal ein selbständiges Leben führen können und eigene Familien haben können. Aber Tatsache ist, Gigi ist erst zwei Jahre alt. Wir wissen nicht, wie weit er das nicht auch haben wird. Es ist ein Medikament in der Entwicklung, welches hilft, den fehlenden (zuvor erwähnten) Stoff im Gehirn aufzubauen... wer weiß? Gott wird für unsere Familie sorgen.

Und wenn ich an meine Schwangerschaft mit Gigi denke und nun auch an die gegenwärtige, dann fallen mir Worte ein wie „Geschenk“, „kleine Händchen“, „Kinderlachen“, „Windelwechseln“, „Babystrampler“, „niedliche kleine Ohren“, „durchwachte Nächte“, „klebrige, niedliche kleine Finger“ ... , aber niemals (heutzutage so oft gebrauchte) Worte wie „reproduktive Freiheit“, „Recht auf Selbstbestimmung“ und ähnliches. Meine „reproduktive Freiheit“ besteht meiner Meinung nach sicher nicht darin, über das Leben eines anderen Menschen zu bestimmen.

Ich finde es sehr traurig, in den Medien immer wieder zu lesen über „Schadensklagen“, die Eltern einreichen, wenn ihre Kinder mit Down Syndrom auf die Welt gekommen sind. Mein Kind ist kein „Schaden“, und sich zu beklagen, wenn man ein Kind bekommt, das eventuell mehr Verantwortung und mehr Aufwand bedeutet, finde ich einfach traurig. Da sind wir wieder bei der reproduktiven Freiheit (bei meiner persönlichen Definition): Ich hab die Freiheit, zu entscheiden, ein Kind zu empfangen – in dieser Freiheit muss mir auch bewusst sein, dass nicht jedes Kind ohne Probleme geboren wird, nicht jedes Kind bleibt gesund. Bin ich nicht gewillt, diese Verantwortung zu übernehmen, muss ich mich, meiner Meinung nach, in meiner „Freiheit“ dazu entscheiden, enthaltsam zu leben oder so zu leben, dass kein Kind entsteht („Natürliche Empfängnisregelung“ ist ja von der Kirche erlaubt und es braucht keinen Einstein dazu, sich daran zu orientieren). Ich mische mich oft in Diskussionen ein und sage laut meine Meinung, wenn es um solche Themen geht. Ich will nicht, dass Gigi in einer Welt aufwachsen muss, in der er sich konstant dafür rechtfertigen muss, dass er am Leben ist. Und ich will mich auch nicht dafür rechtfertigen müssen, dass ich meine Kinder von Gott so annehme, wie sie sind.

Möglichkeit zur Diskussion mit Frau Stewart im kath.net-Forum
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