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Nicole (5) und Jessica (2) werden sterben - Ihre Mama hat noch eine letzte Hoffnung
Wenn sie ihre beiden Töchter Prinzessin spielen sieht, fühlt sich Gail Rich wie jede andere Mutter: happy, vor allem aber sorgenfrei für den Moment. Denn Nicole (5) und Jessica (2) haben einen potenziell tödlichen Gendefekt. Womöglich werden die Schwestern über das Teenager-Alter nicht hinauskommen. Eine Therapie in Hamburg könnte Jessicas Leben retten.
Die 40-jährige Mutter von insgesamt drei Kindern aus Newcastle upon Tyne in England berichtet im „Best Magazine" vom verzweifelten Kampf gegen neuronale Ceroid-Lipofuszinose (Kinderdemenz). Nicole und Jessica werden in absehbarer Zeit nicht mehr reden, sich an nichts mehr erinnern, nicht mehr laufen können. Vermutlich werden sie auch erblinden und unter epileptischen Anfällen leiden. Ihr Tod ist nur eine Frage der Zeit.
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Doch damit wollen sich Gail Rich und ihr Mann nicht abfinden. Die beiden tun alles, um ihre geliebten Töchter zu retten. In den Gehirnen der Fünf- und Zweijährigen fehlt ein wichtiges Enzym. Dadurch sterben gesunde Zellen ab.
Ein Medikament gibt es. Es ist seit 2017 zugelassen. Zwar ist vollständige Heilung ausgeschlossen, doch es könnte den Krankheitsverlauf verzögern, den Mädchen vielleicht ermöglichen, eines Tages von einem netten Jungen ausgeführt zu werden.
Therapie in Hamburger Klinik
Die Ältere erhält das Mittel, das direkt ins Hirnwasser gespritzt wird, in einer Klinik in London. Jessica wird in Deutschland behandelt. Das Universitätsklinikum in Hamburg-Eppendorf zählt auf diesem Gebiet zu den ersten Adressen.
In Deutschland leiden laut Uniklinikum Hamburg-Eppendorf rund 700 Kinder an der seltenen Krankheit, bei der nach und nach alle motorischen und geistigen Fähigkeiten verloren gehen. Die Kinderklinik hat sich auf die Erforschung und Behandlung spezialisiert und sucht mit Hochdruck nach Therapiemöglichkeiten.
Nicoles und Jessicas Mama gibt unterdessen nicht auf: "Wir glauben fest daran, dass es unsere tapferen Kinder schaffen", sagt Gail Rich.
Wie Sie helfen können, erfahren Sie auf den Seiten der Nicole-Rich-Stiftung.
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